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罕見病患兒有了進食“綠色通道”

來源: 人民網 編輯:許珂 2019-06-18 08:30:46  

男嬰出生后一個月被診斷患上罕見病脊髓性肌萎縮癥,吞咽功能漸失,無法進食,父母始終不放棄治療的希望。如今,男嬰已7個月大,武漢兒童醫院專家為其胃部“開洞”,小家伙的營養攝入從此多了一條通道。經文獻核實,該患兒是湖北省內首名內鏡下經皮胃造瘺術患兒。

患兒小毅(化名)一個月大時,媽媽李女士覺察到不對勁,“他似乎很懶不愛動,而且手腳軟軟的、沒力氣”。李女士馬上將小毅帶到北京檢查,基因檢測等檢查結果提示,小毅的SMN1基因雜合缺失,被診斷為脊髓性肌萎縮癥。這是一種常染色體隱性遺傳病,與“漸凍人”是同一類型的病癥,新生兒患病率為1/6000~1/10000。醫生告訴小毅父母,這類患兒因脊髓運動神經元退化,導致骨骼肌萎縮、肢體麻痹,常常會因肺部感染、進食障礙所致的營養不良或呼吸衰竭而夭折。

李女士夫婦沒有放棄治療小毅的希望,四處求醫。然而,近兩個月,小毅逐漸出現吞咽困難,進食減少,7個月大的他體重僅11斤。打聽到有一種“內鏡下經皮胃造瘺術”可以解決孩子不能進食的問題,他們在4月初帶著孩子來到武漢兒童醫院,找到了消化內科主任醫師梅紅。

手術并不復雜,但是小毅的基礎疾病加大了手術及術后出現并發癥的風險。消化內科進行詳細的術前討論后制訂了手術方案:通過內鏡下操作,給小毅在胃前壁與前腹壁之間建立一個通往體外的通道。梅紅介紹,有了這條進食的“綠色通道”,小毅可以隨時進食奶和一些半流質食物。

術中,麻醉科醫師吳江熟練地進行麻醉誘導,消化內科醫生趙玉霞進行皮膚定位,內鏡確認穿刺點,套管針穿刺入胃并導入導線,一步步銜接緊湊,僅10分鐘就順利完成手術。

術后,小毅帶著呼吸機轉入重癥監護室。自術后第一天起,消化內科一病區的醫生每天都會去重癥監護室看望小毅,與監護室內的醫生交流病情,觀察造瘺口皮膚情況,記錄每天管飼的奶量。術后第10天,在面罩給氧模式支持下,小毅終于從重癥醫學科轉回消化內科一病區。術后第13天,小毅脫離了所有的輔助呼吸給氧,出院回家。(特約記者王琛通訊員薛源)

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